布劳利在书中讲述了很多患者的故事,他们已经无法再现身为自己说话了。
先说一名女患者,在接受大剂量不必要的但高利润的抗贫血症药物之后还是难免一死。布劳利说,后来的研究表明,这种药物有时会“像神奇格罗一样”成为癌症的促进剂(act like Miracle-Gro for cancer,译注:Miracle-Gro,在1995年与Scotts合并前为美国一家专业园林绿化公司,主要生产有机肥料及培养土,用在这里意指非但不能抗癌,在某些时候还会成为癌症的帮凶)。有前列腺癌患者在对缓慢增大的肿瘤进行过于积极的治疗之后却“死于治疗”,其实这种癌症都没必要去查。还有一位垂死的肺癌患者,除了疼痛就是疼痛了,可是家属却坚持要求当时还是年轻的住院医师的布劳利一次又一次地进行无用的阻止扩散手术。
加利福尼亚杜阿尔特的希望之城癌症中心主任迈克尔·弗里德曼说,“我相信布劳利把那些没治好的患者全都记住了,他们比治好的患者多得多,因为布劳利是那种关心他人的人。不是布劳利知道全部的答案,而是他问的问题都一针见血!”
今天,布劳利大步穿过格雷迪医院的走廊。他说,这所医院建于将黑人和白人分隔开的种族隔离时期,这是一片“种族主义的遗迹”。其实,今天的医疗卫生体制的现状也是同样的糟糕。布劳利写到,“太多的情况是,帮助患者并不是最重要的事情。”因为荒谬的经济诱因“可能会玩弄患者于股掌之间,使其接受尽可能昂贵的医疗服务,以达到每位牵涉其中的医疗从业者的利益最大化的目标。”
一些人指出,医生不会故意设法伤害他们的患者。
但从另一个角度讲,医生们也许并不质疑现在的医疗体制,“大多数医生都是梦游神,不是作恶者,”巴尔的摩约翰斯·霍普金斯医疗机构保守治疗部主任托马斯·史密斯说。
“许多人都在这个衰败的体制中尽量做到最好,”施瓦兹说。她还补充到,如果把一切都归结于贪婪则未免太简单了。“设计出一个满足各方需要的体制真是太难了。”
史密斯说,排出最佳治疗方案(比如何时提供安养院护理而不是更多有创手术之类的安排)可能是复杂的工作,而且也却不是必须要考虑医生挣钱的愿望。
史密斯同意布劳利有关改变目前的医疗体制需要教育患者及其家属的观点,“转变不能仅仅来自医护一方,也需要来自社会和公众的一些改变,比如要有接受医学事实的心理准备。”
患者也在影响医疗体制
布劳利指出,患者经常要求给自己实施未经证实的治疗方案,甚至要求保险公司报销相关费用。在很多情况下,这些额外的检查和治疗并不符合患者的最佳利益。他在书中写到,“前列腺癌排查和积极治疗也许会挽救生命,但是倒不如说是在卖成人纸尿裤更合适。”
布劳利身着医生的白大褂,站在格雷迪医院十楼癌症中心的窗前,指着马丁·路德·金曾经在此讲道的埃比尼泽浸礼会教堂(Ebenezer Baptist Church,也是1957年南方基督教领袖会议的举办地)说,“这里是民权运动的摇篮。”
布劳利说,就像民权运动一样,医疗体制的变革也将会自下而上地、在受够了现行体制折磨的患者中出现。
“医疗卫生体制出现了引人注目的问题,”布劳利说,“我们大家都希望发生根本性的改变。我确信医疗卫生体制的转变也是一个民权问题。”
布劳利经常以清楚的、生动的语言公开评论其他人只会在私底下承认的医疗卫生问题,正是由于布劳利的直言使得他与以前的同行们分道扬镳。
癌症协会的负责人一如既往地在支持他。布劳利说当他受雇于该协会时,他是“一件知名商品”。他所做的不加修饰的癌症药物评价报告以及筛选试验报告经常让他陷入与患者利益维护者和癌症协会会员的纠葛之中。他说,“人们普遍存在这样的想法:乳腺造影,做总比不做强。”,但医生在建议患者做乳腺造影时应当老老实实地将相关检查的局限性和风险告知患者。
汤姆·柯克是“UsTOO”组织的主席兼首席执行官,也是前列腺癌患者的利益维护者。他熟悉布劳利的论点和夸张的言辞。柯克说,“我们中的多数人学着与布劳利展开论战。他就前列腺癌发表评论是极其罕见的,而我们以往的反应也都是各自为战。”布劳利希望人们在做出医疗决定时能够仔细考虑一下。柯克欣赏布劳利就此所做的努力,但他也担心人们会将布劳利的话当作挡箭牌从而对医生的建议充耳不闻。“在我们这个国家里,人们为了在我们的医疗卫生体制中扮演积极主动的角色已经走得太远了,”柯克说。
布劳利对其它患者维护自身利益的努力表示赞赏,比如美国乳腺癌联盟的LEAD项目,该免费培训计划帮助患者及其支持者了解医学证据,并主张接受代表最新科学进展的治疗和原则。
施瓦兹说,消费者通常会将任何限制治疗的尝试曲解为医药费节省计划,其实“纵然我们手里有的是钱,我们也仍然希望作出比较好的决定,怎样让患者感觉好些、存活期更长些。”
哈佛大学公共卫生学院教授约翰·麦克多诺说,布劳利的一些关切已经引起有关部门的重视。
麦克多诺说,从明年开始,医保管理部门将会处罚在医院内发生大量患者感染传染病的相关机构,以及大量患者出院后在极短时间内又重新住院的相关机构。
麦克多诺说,由奥巴马政府推动的卫生保健相关法律《合理医疗费用法案》也提供了对一家研究中心的资金支持。这家研究中心将现行的治疗方案加以对比。在此之前,在新药物获得批准的时候,此类对比研究通常是不做的。
霍普金斯公共卫生学院的杰勒德·安德森说,《合理医疗费用法案》还促成了称为“负责任医疗机构”(accountable care organizations)的社团组织的诞生。通过这个社团,医院可以与当地组织合作改善公共卫生状况。
但是麦克多诺也认为,让这个系统完美运转是不可能的。“设想是有一个纯粹的、合理的、每个人都会同意的行为方式,但设想不符合现实。”
安德森承认,即使受教育程度最高的、最有自主权的患者都很难挑战自己主治医生的权威。
“当你的医生说,‘你需要接受这套治疗方案’时,实际上你很难说出口,‘真的吗?我想我不需要!’”
“作为消费者,我们就是无法获得充分的信息。”
说明:
原文于1月31日刊登在今日美国网站上,由译言网译者flyingheart翻译。